Ankie Franssen – Marie Craane
In gesprek met Marie Craane en Ankie Franssen, logopedisten van Tur Kos Ta Bunita*.
Ankie Franssen: Wij behandelen kinderen met spraak- en taalontwikkelingsstoornissen. Daar hoort bij sommige kinderen ook autisme bij. Wij behandelen niet alleen het kind, we kijken ook naar de ouders. Als de kinderen naar school gaan, ondersteunen we waar mogelijk de leerkrachten in hoe ze om kunnen gaan met dat kind.
Eerst gingen we ook wel naar scholen en behandelden we het kind op school. We proberen dat nu zo weinig mogelijk te doen en de kinderen zo veel mogelijk naar de praktijk te halen.
Want er is soms schaamte en angst voor een stempel. Onze ervaring is dat als je ouders begeleidt en laat zien wat goed, ze vertrouwen krijgen. Alles draait om vertrouwen.
Geen enkele ouder doet alles fout. Als je dat aan ouders vertelt en laat zien waar je zorg ligt wat betreft het kind en de toekomst, staan ouders wel open.
Het is een proces. Je kunt niet meteen met de deur in huis vallen en nadat je het kind één keer gezien hebt, roepen dit kind heeft dit of dat.
Het is een proces waarin je de ouders begeleidt, zodat ze op den duur openstaan voor ander onderzoek.
Dat nader onderzoek is voor ons ook heel belangrijk. Als we zien dat er iets is met de intelligentie, het auditief geheugen of dat er meer speelt, dan moeten wij de informatie hebben van een psycholoog of orthopedagoog om het kind en de ouders beter te kunnen ondersteunen.
De kinderen komen hier door een verwijzing van de kinderarts en huisartsen. Ook het consultatiebureau speelt een belangrijke rol. Zij verwijzen niet rechtstreeks, maar kunnen contact opnemen met huisarts of kinderarts.
Er is een Ontwikkelingsoverleg één keer in de twee, drie maanden, afhankelijk van hoeveel casussen we hebben. Dan zitten we bij elkaar met EOZ (Expertisecentrum Onderwijs Zorg) en MHC (Mental Health Caribbean). De kinderarts is uiteindelijk de hoofdbehandelaar. We bespreken ieder kind. Bekijken we in welke route het kind al zit, zodat we niet allemaal dezelfde dingen doen en maken afspraken over inzet van begeleiding van ouders.
Marie Craane: Ik heb een autistische zoon. Hij komt van Jupiter zeggen we. Hij is nu 18 jaar. Het is een lief en intelligent mens.
Vroeger bestond al die hulp niet. We moesten zelf zoeken, het wiel uitvinden. Ik wist natuurlijk een beetje wat we moesten doen door mijn opleiding en ervaring met kinderen. Daardoor hoop ik dat we hem goed begeleid hebben.
Maar het was zoeken. Er was gewoon niks.
Ankie: Wat wij hier in de praktijk verder zien, zijn ook kinderen met verstandelijke beperkingen. Wat het voor ouders moeilijk maakt om voor hun kind de juiste plek te vinden.
In Nederland heb ik 24 jaar als logopedist in de zorg gewerkt. Mijn specialisme is communicatie en autisme. Ik ben hier in 2017 de praktijk begonnen. Het is goed om te zien dat steeds meer kinderen naar de praktijk worden verwezen. Door onze aanpak voelen ze zich echt op hun gemak. En dat begint ook door te dringen bij andere instellingen.
We hebben bijvoorbeeld de medewerkers van Sentro Akseso die met zorgkinderen te maken krijgen, de basiscursus Autisme gegeven.
Ook bij MHC hebben we een aantal psychologen in opleiding voorlichting gegeven. Dat is fijn.
Het is logisch dat het een tijdje duurde voor mensen ons wisten te vinden. We zitten hier op het eiland in de opbouwfase. Dat hebben we in Nederland ook gekend uiteraard. Wat soms ergert is dat je toch nog vaak tegen een muur aanloopt. Dat er te weinig gebruik wordt gemaakt van de mensen die de nodige kennis wel in huis hebben. Het lijkt alsof het besef nog niet echt doordringt. Gelukkig wel bij steeds meer ouders.
Zoals ik al zei, het is ook logisch dat we hier nog stappen moeten zetten. Het klinkt een beetje stom, maar als hier een kindje binnenkomt wat net kan lopen, dan denk ik soms al, oh …
Het is ook heel complex.
Geen enkel kind is hetzelfde – met of zonder autisme. Maar een autistisch kind maakt het ingewikkelder. En de opvoeding dus ook. Het is geen copy paste. Zo gaat het niet. Je moet echt naar het kind kijken, naar de ouders en naar de situatie waarin het kind woont. Dan pas kun je goed ondersteunen.
We hadden vandaag een ouderpaar dat hun kind van de crèche gehaald heeft omdat zij het daar niet voor elkaar kregen om het kind goed te begeleiden. Waardoor het kind eigenlijk alleen maar slechter werd.
De ouders zorgen zelf nu voor hun kind. Ze hebben geen opvang. Terwijl ze het wel heel graag willen. Ze waren echt ziedend, woedend over de uitspraken van de minister dat ouders geen hulp willen vragen. Ze hebben nu zelf structuur voor hun kind aangebracht. Als je dan leest, dat je geen hulp wilt …
Deze ouders komen een uur per week met hun kind. Krijgen ze allemaal handvatten waarmee ze aan de slag kunnen. Tot de volgende week.
Dit kind is nog te jong om naar Het Koraal* te gaan. Dat willen wij het liefst, dat alle autistische kinderen daar naartoe gaan. Tenminste de kinderen die niet naar het reguliere onderwijs kunnen. Veel van de autistische kinderen kunnen dat nu eenmaal niet. De scholen kunnen het simpelweg niet aan.
In Nederland kun je bijv. kiezen voor een school met een specialistische leerkracht die deze kinderen opvangt. Waardoor ze in een kleine klas kunnen aansluiten. Op Bonaire is dit niet.
Ook heb je in Nederland de keuze uit speciale hulp. Zelfs particulier, doordat je een PGB (Persoonsgebonden budget) krijgt. Hier krijgen de ouders helemaal niets.
Die hulp ziet ook de gevolgen van de thuissituatie, geen goed huis, geen eten …
Dan kom je weer bij de politiek, weer bij die minister die zegt dat het niet nodig is om de onderstand te verhogen, de kinderbijslag niet te verhogen.
Al die regelingen die in Europees Nederland bestaan, bestaan hier niet.
Marie: Mijn zoon heeft veel problemen gehad op de basisschool. Het begon al in groep 1 eigenlijk. Maar hij had wel vaak leerkrachten die oog hadden voor autisme.
Hij had nog geen diagnose indertijd, maar we zagen wel bepaalde kenmerken. Hij compenseerde, en thuis kon hij zich terugtrekken, waardoor het misschien minder opviel. De basisschool ging met horten en stoten.
Op een gegeven moment, in groep 7 vooral werd ik bijna elke dag gebeld: kom je kind halen. Wat doe je dan? Je moet ook je werk doen, maar je hebt ook een kind. Soms werd hij zo boos, dan liep hij gewoon weg. Ging ie van het schoolplein af.
Mijn zoon kon na groep 8 naar de havo. Maar dat werkte gewoon niet. Hij kreeg een burn out, wat toen nog niet zo gediagnostiseerd werd, men dacht eerder aan een depressie. Hij is acht maanden thuis geweest en heeft dus geen onderwijs gehad. Daarna zijn we weer langzaam op gaan bouwen. Terug naar school, een paar uurtjes.
Het jaar daarna kwamen ze met een speciale groep voor autistische kinderen op Liseo, op het SGB, maar dat functioneerde niet helemaal. In de eerste jaren kregen de leerlingen geen instructie, alles mochten ze zelfstandig van platvlak doen. Niet echt motiverend. We hebben als ouders aangegeven wat de leerlingen nodig hadden. We hebben toen een aantal gesprekken met de directie gehad.
In één van de gesprekken werd me voorgehouden: waarom blijf je hier, je kunt toch ook naar Nederland gaan met je kind?
Ondertussen krijgen de leerlingen voor een deel instructie, voor een aantal vakken.
Ook bij mijn zoon zagen we het, je komt in een negatieve spiraal terecht. Dat geldt ook voor jou als ouder, op een gegeven moment weet je het niet meer.
Wat ik moeilijk vond als ouder, maar ook als logopedist, en wat wij ook van andere ouders horen, is dat de hulpverlening soms niet graag tijd neemt (of heeft) om te kijken, om naar bij het kind en de ouders thuis te gaan kijken. Om te observeren en om te luisteren. Wat heeft het kind nodig? Wat heeft de ouder nodig? Wat kunnen wij voor het gezin betekenen?
Of is het dat de mogelijkheden op Bonaire zo beperkt zijn, dat er onvoldoende ondersteuning gegeven wordt? Ik mis een beetje het out of the box denken en handsOn in de hulpverlening, maar ja, ze zitten ook vast aan een bepaalde werkwijze waarschijnlijk.
Er is meer nodig. Sommige ouders kunnen het niet vertellen. Ze weten het zelf niet. Soms zit je echt met de handen in het haar. Wat moet ik met mijn kind?
Terugkomend op de thuissituatie, mensen wonen bijv. met meerdere generaties in een huis.
Mijn zoon bijvoorbeeld is tot nu toe geen drop-out geworden. Hij wordt in augustus toegelaten tot het mbo-niveau 2. Dat vindt hij heel spannend. Hij gaat elektrotechniek doen. Daar heeft hij veel zin in.
De afgelopen 4 jaar heeft hij twee fantastische mentoren gehad, in de cluster 4 groep. Hij heeft zich persoonlijk verder kunnen ontwikkelen, dankzij hun ondersteuning en begeleiding. Maar hij kan niet meer verder op Liseo, hij is gaat geen havodiploma behalen. Het is niet motiverend voor hem om op deze manier door te gaan. Met hulp van zijn mentor en de Zorgcoördinator SGB MBO, heeft hij besloten iets anders te gaan doen om hem verder te motiveren en te stimuleren in zijn ontwikkeling. Hij is ook zo ver gekomen omdat mijn partner en ik hem steeds ondersteunen. En we hebben steeds hulp gezocht, onder andere van het MHC.
Maar je hebt ook ouders die dat gewoon niet kunnen. En die met twee banen bezig zijn om het hoofd boven water te houden. Die hebben gewoon geen tijd om ’s middags voor 17.00 uur op gesprek te komen bij het MHC.
Het zijn werkende mensen, weet je, dat werkt gewoon niet.
Dus kinderen waarvan de ouders geen grote mond hebben of die gewoon niet weten hoe ze dat moeten doen, of die zich schamen, die komen onder de boom terecht, of ergens bij een familielid in huis, geïsoleerd.
Ankie: Ouders met een autistisch kind hebben het best pittig. Helemaal als een ouder het helemaal alleen moet doen. Bijvoorbeeld in eenoudergezinnen. Sommige autistische kinderen maken repetitieve bewegingen of geluiden, zien geen gevaar, hebben continu angsten of slapen heel slecht. Dan ben je als ouder voortdurend met je kind bezig, geen moment rust. En je werk gaat ook gewoon door. Meeste ouders werken hier fulltime of hebben meerdere banen. Dan zegt niemand van die instanties, we hebben een crisislijn, dus bel maar … Je kunt nergens terecht, dat is te triest voor woorden.
Waar wachten we op? Het is zo triest, dat deze ouders nergens terecht kunnen voor ondersteuning buiten kantooruren.
Ankie: Waar we van dromen? Voor elk kind een plek. En voor elke ouder de ondersteuning die ze verdienen.
Het optimale welzijn voor kinderen en ouders dat is de droom. Dat ouders en kinderen kunnen krijgen wat ze nodig hebben. Dat ze gezien worden.
Om die droom te realiseren, moet er eerst speciaal onderwijs komen. Daar heeft het kind baat bij.
Sinds 2017, toen ik de praktijk begon, heb ik met Vera Dohmen van Het Koraal allerlei gesprekken gevoerd met instanties, maar ook met de Kinderombudsman. Het mocht allemaal niet baten. Dus ja, mijn droom is speciaal onderwijs.
Marie: Dat is 1. Ik wil ook graag dat er speciaal basisonderwijs komt. Het tweede is dat er een verbeterplan komt voor dat stukje Cluster 4.
Dat is er nu voor havo en vwo, dat zou er ook voor vmbo moeten komen. En het moet meer aansluiten bij de onderwijsbehoefte en onderwijsdoelen van deze groep leerlingen.
Er zijn goede dingen, maar er moet nu gekeken worden wat beter kan. Zodat autistische kinderen ook binnen het middelbaar onderwijs kunnen slagen. De kans dat de meeste van deze leerlingen op dit moment uitstromen met een diploma lijkt klein.
Als derde zouden we in samenwerking met alle betrokken organisaties moeten werken aan de ondersteuning thuis. Om een veiliger situatie te creëren. Door de ouders gezond te houden. Want het is voor geen enkele ouder eenvoudig.
De vierde wens is de komst van flexibele opvang. Dat er een plek komt, waar je veilig naartoe kan als je het als ouder niet meer trekt. Het kind moet veilig en goed opgevangen kunnen worden, zodat de ouders en het gezin even op adem kunnen komen.
Samen: Ja, dat zijn nogal wat wensen. Maar je hoeft geen mensen van buiten te halen om al die taken te vervullen. Je moet beter organiseren. Mensen neerzetten op de plek waar ze tot hun recht komen.
Met een betere organisatie kan het werk gedaan worden. Door gebruik te maken van elkaars mogelijkheden.
Zie: https://turkostabunita.com
En
http://ikkiseiland.com/vera-dohmen-door-te-kijken-wat-het-kind-nodig-heeft/